São Paulo, setembro de
2018 - Trezentas e sessenta pessoas lotaram o auditório da Câmara Municipal de
São Paulo no sábado (25/08/2018) para prestigiar o 2º Simpósio Brasileiro de
Atrofia Muscular Espinhal, promovido pela associação Unidos pela Cura da AME,
sigla da doença.
"O
objetivo do encontro é reunir a comunidade de AME e discutir o cuidado com a
doença nos próximos anos", explica o presidente da associação Unidos pela
Cura da AME, Renato Trevelin.
O evento contou com
palestras de temas ligados à patologia e homenageou pessoas que lutam
diretamente pelo acesso ao tratamento, ainda indisponível no Sistema Único de
Saúde (SUS). Entre os homenageados, o senador Romário (Podemos) e a deputada
federal Mara Gabrilli (PSDB/SP) - que enviaram representantes.
O simpósio também teve a
participação da presidente da associação de pacientes Instituto Vidas Raras,
Regina Próspero, que falou sobre a responsabilidade das associações e das
famílias nos cuidados com os pacientes. Graziela Polido, fisioterapeuta da
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), ministrou uma
palestra sobre fisioterapia e cognição na atrofia muscular espinhal, já o
neurologista Edmar Zanoteli, abordou as perspectivas terapêuticas na
enfermidade.
Adultos e crianças
portadores de AME, amigos e familiares receberam de presente a animação de um
grupo de doze palhaços voluntários que compõem o Risos sem Fronteiras, uma
organização de sociedade civil sem fins lucrativos, que utiliza a linguagem do
palhaço para espalhar alegria.
"Foi
uma grande oportunidade para, mais uma vez, unirmos forças em prol da nossa
maior causa, que é tornar o tratamento acessível", finaliza Trevelin.
Saiba mais sobre atrofia
muscular espinhal1: a AME é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no
mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos
vivos, sendo a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois
anos de idade. No Brasil, não há ainda um estudo epidemiológico que indique o
número exato de pessoas afetadas pela doença.
É uma doença caracterizada
pela perda de neurônios motores na medula espinhal e tronco cerebral inferior,
resultando em atrofia muscular progressiva e grave. Em último caso, indivíduos
com tipos mais graves de AME podem perder seus movimentos e ter dificuldades de
executar atividades motoras básicas, como respirar e engolir.
Devido à ausência ou
defeito no gene SMN1, pessoas com AME não produzem quantidade suficiente de
proteína do neurônio motor, que é um fator crítico para a manutenção e bom
funcionamento dos neurônios motores. A gravidade da doença está correlacionada
com a quantidade de proteína do neurônio motor produzida pelo organismo.
Pessoas com AME tipo 1, a mais grave, produz pouquíssima quantidade de
proteína, por essa razão não conseguem se sentar sem ajuda ou viver depois dos
2 anos de idade sem apoio respiratório. Pessoas com AME tipo 2 e 3 produzem
mais proteína e têm menor comprometimento, mas ainda sim são prejudicadas pela
doença.
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